Lebertumoren stellen die drittgrösste Gruppe intraabdominaler pädiatrischer Tumoren dar, nach Neuroblastom und Nierentumoren. Sie machen etwa 1 % aller pädiatrischen Tumoren aus und umfassen insbesondere Hepatoblastom (HB), hepatozelluläres Karzinom (HCC), nicht näher spezifiziertes hepatozelluläres Neoplasma (HCN NOS) und undifferenziertes embryonales Sarkom (UESL).

Die Entwicklung eines nationalen Registers für pädiatrische Patienten mit Lebertumoren ermöglicht einen Überblick über klinische und epidemiologische Daten, Therapiestrategien sowie kurz- und langfristige Ergebnisse. Wir erfassen prospektiv klinische, biologische, radiologische, histologische, genetische und molekularpathologische Daten von Patienten unter 18 Jahren mit Lebertumoren, diagnostiziert in der Schweiz, aus der Genfer Biobank BaHOP. Alle Patienten oder ihre gesetzlichen Vertreter müssen das Einwilligungsformular unterzeichnet haben. Die 9 Institutionen der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie (SPOG) – Aarau, Bern, Basel, Bellinzona, Genf, Lausanne, Luzern, St. Gallen und Zürich – nehmen an der Datenerfassung teil. Wir richten ein nationales Tumorboard ein, um alle Fälle von Lebertumoren zu besprechen und nationale Empfehlungen für die Betreuung dieser Patienten auf Basis internationaler Empfehlungen nach den Ergebnissen der PHITT-Studie zu etablieren.

Das Protokoll wird dem Schweizer Ethikkomitee (CE) zur Genehmigung vorgelegt und der SPOG präsentiert.

Was bringt diese Studie den Patienten?

Das Projekt SWISSLIVERRE standardisiert Therapiestrategien für Lebertumoren in der Schweiz durch ein nationales Tumorboard. Die Sammlung biologischer und Gewebeproben in BaHOP kann zur Bewertung prognostischer Biomarker und toxizitätsassoziierter Biomarker in dieser Population beitragen, um Prognose und Lebensqualität zu verbessern.